Az Amerikai Turner Szindróma Társaság tanácsadó füzete családok számára

Az Amrikai Turner Szindróma Társaság egy fantasztikus és nagyon hasznos honlapot müködtet. Többek között elérhetö egy igen részletes és alapos tanácsadó füzet családok számára. A Társaság elsö sorban a felnövekvö kislányok gondozására, nevelésére és segítésére koncentrál, de biztos vagyok benne, hogy a már felnött turneresek is sok mindenben ráismerhetnek saját tapasztalataikra, problémáikra, és ami még fontosabb, megoldási javaslatokat, lehetöségeket találhatnak. Ha van rá igény, szívesen fordítok (idöm függvényében) további részeket a füzetböl vagy a honlapról, illetve vannak még más, kicsit szakmaibb, de nagyon hasznos anyagaim is. Kedvcsinálónak elöszor egy rövidebb részlet a nevelési és érzelmi kérdésekröl.

Mielött belekezdenénk, még valamit fontosnak érzek elmondani. Ez egy amerikai tájékoztató, amerikai betegek számára. Képmutatás volna részemröl (és teljesen fölösleges is) úgy tenni, mintha mindez egy az egyben vonatkoztatható lenne a magyar betegekre is. Nem az. Mások vagyunk, mások a lehetöségeink és mások a hagyományaink. Fel tudjuk írni a magyar betegeknek ugyanazt a gyógyszert, amit az amerikaiaknak, és Ti el tudtok menni a patikába, kiválthatjátok, és beszedhetitek, vagy beadhatjátok a gyerekeknek. De nem ugyanolyan szellemü társadalomban élünk, nem ugyanolyan szellemüek az iskoláink, mások a közösségi hagyományaink. (Ennek minden jó és rossz következményével.) Magyarországon az úgynevezett 'önsegítö betegcsoportoknak' nincsenek nagy hagyományaik (söt, normális szavunk sincs rá). Van szerencsére néhány nagyon jó példa ma már, de még mindig kevés, és igazából most tanuljuk, hogyan is jó ez, mire is jó. Az alábbi részletet azért is választottam, mert jól bemutatja szerintem, miért fontosak ezek a csoportok, miért fontos találkoznotok, beszélgetnetek. Sok dologban kérhettek, és remélem, egyre inkább kaphattok segítséget az orvosaitoktól, de sok mindenben mi nem tudunk segíteni. Részben mert Magyarországon a fejlesztö pedagógusok, gyógytornászok, pszichológusok és egyéb segítö szakemberek nem olyan jól hozzáférhetöek, mint sok helyen másutt. De ha valaki egy jó szakemberre bukkan, itt megoszthatja a többiekkel. És van sok olyan kérdés, amit Ti, idösebb turneresek próbáltatok, talán meg is szenvedtetek a saját börötökön, és el tudjátok mondani a fiatalabbaknak, mi volt nehéz, de mi lett a megoldás. Mi, orvosok gyereknevelési tanácsot, pályaválasztási tanácsot, párválasztási tanácsot és ilyesmiket csak nagyon kevéssé tudunk adni (ki-ki saját képességei, tapasztalatai és ráérése függvényében, tudom, hogy ez igen változó, de hát nem ez a szakmánk, és, mentségünkre szóljon, szinte semmiféle erre vonatkozó képzest nem kapunk). Ezekben a dolgokban csak Ti tudtok hatékonyan segíteni egymásnak. Hogy megtaláljátok egymást, ha kell, beszélgethessetek, ezért született ez a fórum, hátha segít betölteni a sajnos nagyon is valós ürt. Éljetek vele, kérdezzetek, tölünk, orvosoktól is, egymástól is!

[...]

Intelligenicia és iskolai teljesítmény

A Turner szindrómás lányok intelligenciája rendszerint nem különbözik az átlagostól, és ahogy mindenkié, egyénileg változó. Vannak Turner szindrómás nök, akik orvosok, növérek, titkárnök, ügyvédek, atléták - szinte minden foglálkozás, ami csak eszünkbe jut. Ugyanakkor a kutatások szerint a Turner szindrómás lányok körében egyes tanulási részképességekkel problémák lehetnek, különösen a nem-szóbeli (nonverbális) képességeket érintik ezek a nehézségek.

A leggyakoribbak:

* nehéz elképzelni a tárgyak egymáshoz viszonyított helyzetét (rossz 'térlátás', nehézség az autóvezetésben, rossz tájékozódási képesség)

* nehezen értelmeznek rejtett kommunikációs jeleket, mint pl. arckifejezések, testbeszéd (rossz szociális felismerés)

* gyenge nem-szóbeli problémammegoldó készség (pl. matek)

* ügyetlenség (rossz kézügyesség, ügyetlen mozgás)

Ezek a problémák elég gyakoriak ahhoz, hogy egyes szakértök azt javasolják, hogy már kisgyerekkorban érdemes a kislányokat szürni, mások szerint elég megvárni, hogy maguktól megmutatkoznak-e ezek a gondok, és akkor felmérni. A szülöknek és a tanároknak azonos elvárásokat kell támasztani a Turner szindrómás gyerekekkel szemben, mint a többi gyermekkel szemben tennék, de ismerniük kell a tanulási nehézségek jeleit, hogy szükség esetén hamar felismerhessék.

A pszichológusok is szakosodnak az orvosokhoz hasonlóan, ezért fontos egy olyan pszichológust találni, akinek megfelelö képzettsége és tapasztalata van az említett részképesség zavarok felismerésében és kezelésében. A gyermekpszichológusok olyan gyerekekkel és családjaikkal foglalkoznak, akiknek valamilyen testi betegségük van, a neuropszichológusok foglalkoznak olyanokkal, akiknek a tanulás nehézséget okoz. Bármelyiköjük megfelelö képzettségü hozzá, hogy a gyermek kezelését és támogatását végzö csoport hasznos tagja legyen. A gyermekendokrinológus esetleg tudhat segítséget nyújtani a tanulási problémák felmérésében és a megfelelö szakember megtalálásában.

Ha valóban jelen vannak a tanulási nehézségek, a képessegéknek megfelelö fejlesztési programot és tanulási stratégiát lehet kialakítani, ami képes megelözni, hogy a 2-3 eves kislány fizikai-mozgási fejlödésében elmaradjon kortársaitól, vagy késöbbi életkorban komolyabb problémái legyenek az iskolában. Foglalkoztató terápia (occupational therapy), akár a 2-3 éveseknek is, szakképzett fejlesztés és segítés, elsö sorban a problémamegoldó készségek terén sokat segít a Turner szindrómás kislányoknak, hogy kiküszöböljék a rosszabb térlátásból és tanulási nehézsegekböl adódó hátrányaikat, melyek, ha jelen vannak, megmaradnak felnött korban is, nem 'növik ki' öket. A Turner Szindróma Társaság honlapján erröl további információkat lehet találni.

A megfelelö pályaválasztás és karriertervezés kiemelten fontos a Turner szindrómás fiatal nök életében, különösen, ha tanulási nehézségeik vannak. Nagyon fontos szerepük van a sikeres a Turner szindrómás fiatal nöknek az önsegítö betegcsoportokban, akik szerepmodellkent szolgálhatnak a kislányoknak, és hasznos tanácsokat tudnak adni nekik.

Közösségi és érzelmi fejlödés

A felnött Turner szindrómás nök körében végzett vizsgálatok azt mutatják, hogy az egészségesekhez képest kisebb hányaduk él függetlenül, köt házasságot és él szexuális életet, a hasonló képzettség, munkahely és szociális háttér ellenére. Ezt a vizsgálatot olyan nökön végezték, akik még nem kapták azokat a hormonkezeléseket és egyéb támogatásokat, melyek ma hozzáférhetöek, úgyhogy várakozások szerint a mai kislányokra, akik már jobb ellátást kapnak pici koruktol, remélhetöleg más jövö vár. Ezek a vizsgálatok komolyan felhívják a figyelmet arra, hogy milyen fontos a közösségi és érzelmi életben való megfelelö fejlödés kisgyermek és kamaszkorban.

A legújabb kutatások szerint érzelmi alkalmazkodásukban, közösségi beilleszkedésükben a Turner szindrómás lányok kortársaikhoz képest kisgyerekesebben, éretlenebbül viselkednek, nehezebben koncentrálnak, és a túlzott aktivitásból adódó gondjaik is lehetnek - mindez hátrányosan befolyásolhatja a kapcsolatukat más gyermekekkel. A kamaszok körében gyakori az éretlenség, a szorongás, a depresszió, a visszahúzódó magatartás, közösségtöl való elfordulás, késöbb kezdenek randevúzni és szexuális életet élni, mint kortársaik.

Emiatt nagyon fontos, hogy a családok és a gyermek kezelésében-gondozásában résztvevö szakképzett személyek segitsék, bátorítsák a kortársakkal való egészséges barátságok kialakítását, és támogassák az életkornak megfelelö közösségi tevékenységekben való részvételt (pl. klubok, hobbik, cserkészet, vallási közösségek, önkéntes munka, sport, stb). A támogató és elfogadó odafordulás az életkornak megfelelö szexuális tevékenység felé (a családi értekrend figyelemben tartásával természetesen) nagyon fontos a késöbbi párkapcsolati és szexuális élet egészséges megalapozásában, beleértve a házasságot is.

A függetlenségre való nevelés egész gyermekkorban, és a gondos pályaválasztás és karriertervezés kamaszkorban szélesebb lehetöségeket nyit meg a Turner szindrómás lányok elött, és javítja a felnöttkori életminöséget. Felbecsülehetetlen segítséget nyújthatnak ebben egymásnak a Turner szindrómás családok, akik az önsegítö betegcsoportokon keresztül felvehetik egymással a kapcsolatot, megoszthatják tapasztalataikat. A honlapon további ötletek olvashatók a Közösségi és érzelmi támogatás címszó alatt a közösségi készségek és egészséges önbecsülés gyermekkori fejlesztésére.

[...]