december 23, 2009

Az Amerikai Turner Szindróma Társaság tanácsadó füzete családok számára

Az Amrikai Turner Szindróma Társaság egy fantasztikus és nagyon hasznos honlapot müködtet. Többek között elérhetö egy igen részletes és alapos tanácsadó füzet családok számára. A Társaság elsö sorban a felnövekvö kislányok gondozására, nevelésére és segítésére koncentrál, de biztos vagyok benne, hogy a már felnött turneresek is sok mindenben ráismerhetnek saját tapasztalataikra, problémáikra, és ami még fontosabb, megoldási javaslatokat, lehetöségeket találhatnak. Ha van rá igény, szívesen fordítok (idöm függvényében) további részeket a füzetböl vagy a honlapról, illetve vannak még más, kicsit szakmaibb, de nagyon hasznos anyagaim is. Kedvcsinálónak elöszor egy rövidebb részlet a nevelési és érzelmi kérdésekröl.


Mielött belekezdenénk, még valamit fontosnak érzek elmondani. Ez egy amerikai tájékoztató, amerikai betegek számára. Képmutatás volna részemröl (és teljesen fölösleges is) úgy tenni, mintha mindez egy az egyben vonatkoztatható lenne a magyar betegekre is. Nem az. Mások vagyunk, mások a lehetöségeink és mások a hagyományaink. Fel tudjuk írni a magyar betegeknek ugyanazt a gyógyszert, amit az amerikaiaknak, és Ti el tudtok menni a patikába, kiválthatjátok, és beszedhetitek, vagy beadhatjátok a gyerekeknek. De nem ugyanolyan szellemü társadalomban élünk, nem ugyanolyan szellemüek az iskoláink, mások a közösségi hagyományaink. (Ennek minden jó és rossz következményével.) Magyarországon az úgynevezett 'önsegítö betegcsoportoknak' nincsenek nagy hagyományaik (söt, normális szavunk sincs rá). Van szerencsére néhány nagyon jó példa ma már, de még mindig kevés, és igazából most tanuljuk, hogyan is jó ez, mire is jó. Az alábbi részletet azért is választottam, mert jól bemutatja szerintem, miért fontosak ezek a csoportok, miért fontos találkoznotok, beszélgetnetek. Sok dologban kérhettek, és remélem, egyre inkább kaphattok segítséget az orvosaitoktól, de sok mindenben mi nem tudunk segíteni. Részben mert Magyarországon a fejlesztö pedagógusok, gyógytornászok, pszichológusok és egyéb segítö szakemberek nem olyan jól hozzáférhetöek, mint sok helyen másutt. De ha valaki egy jó szakemberre bukkan, itt megoszthatja a többiekkel. És van sok olyan kérdés, amit Ti, idösebb turneresek próbáltatok, talán meg is szenvedtetek a saját börötökön, és el tudjátok mondani a fiatalabbaknak, mi volt nehéz, de mi lett a megoldás. Mi, orvosok gyereknevelési tanácsot, pályaválasztási tanácsot, párválasztási tanácsot és ilyesmiket csak nagyon kevéssé tudunk adni (ki-ki saját képességei, tapasztalatai és ráérése függvényében, tudom, hogy ez igen változó, de hát nem ez a szakmánk, és, mentségünkre szóljon, szinte semmiféle erre vonatkozó képzest nem kapunk). Ezekben a dolgokban csak Ti tudtok hatékonyan segíteni egymásnak. Hogy megtaláljátok egymást, ha kell, beszélgethessetek, ezért született ez a fórum, hátha segít betölteni a sajnos nagyon is valós ürt. Éljetek vele, kérdezzetek, tölünk, orvosoktól is, egymástól is!